ОСНОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ – ВЗГЛЯД ОНКОПАЦИЕНТОК
Доклад руководителя ОО "Афина. Женщины против рака" Нины Резниченко на Третьей международной конференции "Психоонкология"-2019.
Сообщество «Афина. Женщины против рака» объединяет около трех с половиной тысяч женщин с разными онкодиагнозами. Ежедневно это количество растет. Не желая беспокоить близких своими страхами, либо не найдя понимания в семье, у друзей, на работе – люди приходят к «своим». И мы поддерживаем друг друга в любых ситуациях, иногда до последних дней. Многие вошедшие в ремиссию остаются в сообществе, чтобы помогать новичкам.
Недавно мы провели большой опрос на тему психологического здоровья, в котором приняли участие 546 украинских онкопациенток, и получили интересные результаты.
Доклад состоит из трех частей:
1) Состояние психологической помощи в Украине глазами пациенток 2) Как улучшить отношения пациентов и врачей 3) Топ-10 тем для обсуждения с онкопсихологом
Состояние психологической помощи в Украине глазами пациенток
Как показали результаты опроса, основной проблемой взаимоотношений пациентов с психологами является то, что их пути не пересекаются. Именно так. 64% пациенток не знают, есть ли в онкоцентре, где они проходят лечение, психолог, а 15% ответили, что такого специалиста в их клинике нет.
79% женщин подтвердили, что нуждались в психологической помощи, но к психологу обратились лишь 24%. При том, что треть опрошенных вынуждены были уйти из-за болезни с работы, у пятой части разрушились семьи и почти половина оценивает свое состояние как депрессию!
Эта информация заставляет задуматься – в каком состоянии сегодня пребывает система психологической помощи? Доступна ли пациентам информация о том, где можно ее получить? И, собственно, умеют ли психологи помочь онкобольному?
Речь идет не только о государственных онкоцентрах. Мы попробовали протестировать популярный способ получения рекомендаций «сарафанное радио». Участницам было предложено порекомендовать по личному опыту кого-то из психологов или онкопсихологов. Подавляющее большинство ответили либо «не знаю», либо «не могу никого посоветовать». Больше двух рекомендаций получили всего ТРОЕ психологов на всю Украину. Еще четверо психологов получили по 2 рекомендации.
Ситуация, на наш взгляд, требует осмысления и реагирования. Конечно, многое объясняется тем, что онкопсихология – молодая область знаний. Ведь еще недавно было принято скрывать диагноз не только от окружающих, но даже от самого пациента.
С другой стороны, если человек активно ищет помощь, он может найти ее уже сегодня. Причем не только в частных клиниках. Можно пройти психотерапию бесплатно в психо-неврологическом диспансере по месту жительства. При необходимости психиатр или психотерапевт назначит антидепрессанты.
Кстати об антидепрессантах. Интересно, что 66,5% опрошенных не знают, какой специалист имеет право их выписывать, и где его искать. А почти все остальные - 30% - имеют опыт приема антидепрессантов в диагнозе. Примечательно, что сами психиатры нередко пребывают во власти мифов и рассказывают пациентам, что от антидепрессантов у них будет рецидив, а рак молочной железы случается от недостатка женственности.
Пациентам, да и врачам, очень не хватает сайта по онкопсихологии, где будет собрана объективная информация, имеющая доказательную базу. С реестром специалистов, клиник и диспансеров, в которых можно получить качественную психологическую помощь. Где в тебя не вселят чувство вины за болезнь, не загонят в дебри самокопания («измени себя, и болезнь уйдет»), не будут убеждать, что можно отрастить силой всепрощения яичник и не предложат дорогостоящий курс «защиты от рецидива».
Как улучшить отношения пациентов и врачей
Чтобы все участники лечебного процесса лучше понимали друг друга, нужно рассмотреть тему сложностей в отношениях пациента и врача, с которыми столкнулись 39% опрошенных.
Участницам было предложено ответить, какого рода проблемы в общении с врачами у них случались. Было получено всего четыре типичных ответа.
1. Невозможно получить от врача четкую и исчерпывающую информацию о диагнозе, лечении, обследованиях. Не секрет, что врачи онкоцентров перегружены и работают на грани возможностей. И что не все пациенты хотят и способны вникнуть в подробности своего диагноза. Но все же задача врача – доносить информацию в доступной форме и озвучивать все возможные варианты терапии. Больной должен узнать свой диагноз от врача, а не расшифровать с помощью интернета по буквам в выписке. Если врачу кажется, что пациент не сможет позволить себе лечение препаратами, которые принято называть финансово токсичными, то это не повод умалчивать, что они ему нужны. Лучше обнадежить, что еще недавно у пациента не было шансов, а сейчас есть, и убедить искать возможности продолжить лечение. Рассказать о пациентских организациях, где можно получить поддержку и советы.
2. Хамство, грубость, равнодушие медицинского персонала. Нередко возникают ситуации, когда врач и пациент не могут найти общий язык. Это может происходить как по вине онколога, так и из-за поведения самого больного. Отсутствие взаимоуважения, к сожалению, часто становится причиной таких конфликтов во взаимоотношениях. Все понимают, что работа онколога очень психологически тяжелая. Как ни старайся, болезнь победить удается не всегда. И даже самых профессиональных, внимательных и человечных врачей иногда осыпают проклятиями. Недавно мы наблюдали ситуацию, как недовольная пациентка выложила видео с агрессивными несправедливыми обвинениями в адрес ведущего украинского онкогинеколога. Такие ситуации могут негативно отражаться на психологическом состоянии врачей и их отношении к проблемам пациентов, вызывать желание эмоционально дистанцироваться. Чтобы свести к минимуму эмоциональное выгорание и повысить стрессоустойчивость, с онкологами должны регулярно работать психологи. В этом убеждены 75% участниц опроса.
3. Врачи намекают на взятки, требуют взносы за бесплатные лекарства. На психологическое здоровье пациентов огромное влияние оказывает доступность лечения. Человек находится в постоянном стрессе, когда не хватает финансов на приобретение жизненно важных лекарств. Глядя правде в глаза, большую роль в коррупции в государственных медучреждениях играет неадекватная оплата труда. Врачей само государство ставит в нездоровую зависимость от «благодарности» онкопациента. Это разводит нас по разные стороны поля и не позволяет играть за одну команду против рака. Мы призываем медиков бороться за свои права не менее активно, чем пациенты, иначе проблему не решить. Недавно мы видели, как группа врачей вышла на митинг против Супрун и реформы здравоохранения, в то же время не наблюдали ни одного митинга за поднятие зарплат врачам. В итоге у пациентов создается неприятное впечатление, что такое положение вещей медиков устраивает.
4. Не всегда есть возможность связаться с врачом и уточнить рекомендации. Это важный момент, поскольку во время лечения часто возникают ситуации, требующие быстрого реагирования. Разумеется, это не означает, что врач обязан быть круглосуточно на связи с пациентом. Но для того, чтобы лечение проходило максимально эффективно и без дополнительного стресса, необходимо, чтобы пациент был вооружен важной информацией. Было бы удобно, чтобы каждый выздоравливающий получал если не брошюру с ответами на основные вопросы, то хотя бы листовку с адресами и телефонами организаций, где можно получить оперативно информацию и помощь.
Топ-10 тем для обсуждения с онкопсихологом
Мы проанализировали ответы 546 пациенток и выбрали 10 вопросов, которые волнуют женщин в диагнозе больше всего. Онкопсихологам нужно быть хорошо готовыми к разговорам на эти темы:
1. Преодоление страхов: рецидива, боли, беспомощности, быть обузой, смерти, за детей. 2. Как настроиться на то, чтобы жить дальше, начать строить планы. 3. Как принять изменения своего тела, поднять самооценку, полюбить себя. 4. Социализация после диагноза: как перестроить отношения на основе личных интересов. 5. Где брать ресурс и мотивацию на борьбу за жизнь, в чем смысл жизни. 6. Как справляться самостоятельно с приступами депрессии (перепадами настроения), гнева, паники, истериками. 7. Как пережить предательство и (при желании) начать строить новые отношения. 8. Как подготовиться к завершающему этапу жизни, принять мысль о смерти и подготовить близких к своему уходу. 9. Как остановить самокопание и поиск виноватых. 10. Как не впадать в депрессию из-за плохих новостей о своем состоянии, о рецидивах и смертях близких изнакомых.
Последняя тема имеет особую актуальность, поскольку часто в депрессию пациентки впадают не столько от информации о диагнозе, сколько от того, как она преподносится врачом. Чтобы понизить уровень стрессов на этой почве, онкологам необходимо научиться доносить информацию до больных в наименее травматичной форме. В этом им могут помочь онкопсихологи. Значение имеет все - тон, выражение лица, с которым сообщаются новости о диагнозе. В глазах, жестах, мимике должно читаться не «ваша жизнь окончена» и не равнодушие, а «ваша жизнь теперь изменится, но я приложу все усилия, чтобы вас вылечить». В этом случае пациент почувствует себя с врачом одной командой, и это облегчит жизнь всем участникам лечебного процесса.
Нина Резниченко Руководитель ОО «Афина. Женщины против рака» специально для международной конференции "Психоонкология-2019" Автор презентации - Людмила Пухляк