Історія пацієнтки з раком легень Юлії

1 серпня – Всесвітній день боротьби проти раку легень #WorldLungCancerDay. Тому сьогодні ділимось історією киянки Юлії, яка живе з діагнозом рак легень. Можливо комусь ця історія допоможе в лікуванні, а ще хтось, прочитавши її, вчасно звернеться до лікаря.

Привіт! Я Юля. Мені 35. Я ALK+, і це моя історія.

Хто має рак легень, чи родичів/друзів з цим діагнозом, той зрозуміє цю абревіатуру і про що я)

Мене питають: як так – молода дівчина, що не палить, захворіла раком легенів? Маю відповідь – всі, хто має легені, можуть захворіти, незалежно від статі, віку, способу життя чи віросповідання.

Anyone with Lungs Can Get Lung Cancer.


Коли я дізналась про свій діагноз, недрібноклітинний рак легені, мені було 33. Моя історія почалась із того, що у мене боліла нога, і ми, спільно з травматологом, певний час лікували запалення суглобу. Ви запитаєте, який зв'язок між ногою і раком легенів, а я поясню: то болів метастаз. Метастаз раку легенів у мене в кістці. Уявляєте? Про що це каже: про підступність цієї хвороби – вона спочатку не приносить болю, ніяк себе не проявляє, довго нічого не турбує. Ти живеш, а ця погань тихенько робить свою справу. І от добралось до моєї ноги. Коли вже стався перелом суглобу, без будь-якої травмонебезпечної ситуації, от тоді вже почались підозри на щось серйозніше. Не можуть же на рівному місці ламатись кістки. Було проведено комп'ютерну томографію 3-х зон з контрастом, яка показала пухлину в легені та метастази в лімфовузлах середостіння та кістках. Далі мій шлях був до онколога.


13.11.2020. Мені зробили біопсію та поставили діагноз – аденокарцинома правої легені 4 стадії. Як зараз пам’ятаю, як я разом з татом, з усіма результатами обстежень, ще нічого не знаючи про діагноз, заходимо в кабінет хіміотерапевта. Лікарка подивилась на виписки, потім сумно якось на мене, і каже: ви давно хворієте? А я їй: відсьогодні. Вона тільки зітхнула і почала щось тихенько писати в карточці. Тут я вже зрозуміла, що справа кепська. Лікарка розписала схему хіміотерапії, сунула медичну картку в руки, сказавши «їдьте капати хімію по місцю прописки» та випровадила з кабінету, бо «там інші пацієнти вже чекають». Ми з батьками ще годину просто сиділи під кабінетом, намагаючись збагнути, що взагалі відбувається, розібратись, що написано в медичній картці, не знаючи, що робити далі, куди їхати, куди бігти. Людину, яка щойно дізналась, що у неї рак 4 стадії, ось так, нічого не пояснивши, покинули сам на сам із цим усім, просто виставивши за двері.

Це було дуже важко не те що прийняти, а й просто почути. Почутий діагноз в одну хвилину змінює все твоє життя та життя рідних і близьких. Всі плани на завтра, на літо, на подорож – все вмить зникає, все стає неважливим. Це був трохи ліричний відступ, далі факти.


По рекомендації я потрапила до іншого «хорошого» хіміотерапевта – він розписав таку ж схему хімієтерапії як і попередній, тому сміливо розпочала лікування.

23.11.2020. Почала першу хіміотерапію (карбоплатин + паклітаксел) із 4-х курсів + золедронова кислота для кісток кожні 28 днів. Перша хімія пройшла відносно добре: трохи нудило, трохи слабкість, але загалом нормально. Через 2-3 тижні випало волосся – це я перенесла спокійно. Далі все по схемі "аналізи-капельниці-аналізи", таблетки кожен день. В лікарню ходила по декілька разів на тиждень, вже як додому.

5.02.2021. Контрольне обстеження, комп'ютерна томографія, результат якої показав прогресування хвороби – метастази з’явились в печінці, нирках та додались по хребту.


19.02.2021. Міняємо схему хіміотерапії (цисплатин + вінорельбін). Також 4 курси + продовжуємо золендронку. На цій схемі в мене почало рости волосся, що радує, але додалась нейропатія, що дуже дискомфортно - почали німіти пальці рук та ніг. Я відчувала, що хімія мені не допомагає: я стала слабшою, і якесь внутрішнє відчуття говорило, що щось не те, було страшно йти на обстеження і дізнатись результат. Наступна комп'ютерна томографія знову показала прогресування хвороби. Мій хіміотерапевт запропонував наступну лінію хіміотерапії, але я вже підсвідомо розуміла, що даний шлях успіху мати не буде.


Паралельно з лікуванням я почала вивчати свою хворобу: які є методи лікування, що таке мутації.

Запитувала у лікаря: можливо мені здати якісь додаткові аналізи на мутації? можливо мені підійде таргетний препарат або імунотерапія? Проте лікар сказав, що це лише пуста трата грошей. Я зрозуміла, що потрібно шукати іншого лікаря.


Сходила на консультації до інших лікарів, саме декілька лікарів з різних клінік, і кожен з них порадив зробити аналіз на мутації та здивувався, чому раніше я цього не зробила, чому досі ніхто не направив, адже це є дуже важливим для постановки діагнозу та вибору правильної дієвої терапії.

За рекомендацією лікаря звернулась до лабораторії для проведення дослідження – широкої панелі NGS (cеквенування наступного покоління). Дослідження дороговартісне, тому довелось збирати на нього кошти в соцмережах. За результатом дослідження ми дізналися, що виявлено транслокацію ALK. Це означало, що мені підходить таргетний препарат, який безпосередньо діє на ракові клітини саме того типу, який виявлено у мене, не чіпаючи здорові, на відміну від хіміотерапії.


Поки я чекала 3 тижні результату дослідження, мій стан значно погішився: почала набиратись рідина в плевральній порожнині, сатурація упала, постійна втома, слабкість, відсутність апетиту, моя вага була 40 кг. Вже навіть важко було вставати з ліжка, а ходити і поготів, враховуючи, що пересувалась я на милицях, через перелом кульшового суглобу. Дійшло до того, що я не могла дихати без кисневого концентратора. Я була на ньому цілодобово! Декілька разів відкачували рідину з плевральної порожнини. Чесно, я вже почала прощатися з життям, думала що це вже кінець.

Але, якщо так можна сказати, сталося диво – в мене виявили ALK-мутацію. Новий лікар призначив мені таргетний препарат – інгібітор ALK, який почав діяти майже одразу. Через тиждень я відчула покращення: стало легше дихати, з’явився апетит, припинила набиратись рідина в плевральній порожнині, а через місяць я вже могла дихати без концентратора. КТ показало значне зменшення пухлин. Лікування працює! Важливо постійно приймати пігулки та не переривати лікування.

Але тут уже виникла інша проблема: якщо хіміопрепарати надавались за рахунок держави, то таргетний препарат до номенклатури держзакупівель не входить. Його треба було купувати самотужки – а це величезна сума коштів щомісяця. Вартість ліків є непідйомною для середньостатистичної родини. Як же вдалось купувати ці ліки? Я докладала багато зусиль, щоб мати можливість лікуватись. Було трохи власних заощаджень, також виділили фінансову допомогу на роботі, частину назбирали, дякуючи родичам, друзям, колегам і просто небайдужим людям. Я веду збір, і мої друзі ведуть збір коштів у соціальних мережах, також намагаюсь щось заробити, адже якщо не буде ліків – не буде життя.

Під час тривалого лікарняного з’явилось більше вільного часу, і я почала займатися рукоділлям: плетіння з бісеру, в'язання, але найбільше мене захопили декоративні квіти. Почала вивчати цей напрямок. Хотілося зробити щось не просто гарне, а й функціональне. Так я почала декорувати світильники. Мені здається, що вже у всіх моїх знайомих є такі. Потім почала робити їх на замовлення. Так моє хоббі переросло в невеликий заробіток.

24.02.2022. Я тільки почала жити відносно нормальним життям, як все змінилось. Не тільки для мене, для кожного українця. Я була в Києві, коли почалося повномасштабне військове вторгнення росії в Україну. Виїзджати нікуди не збиралась. До бомбосховища не ходила - на милицях далеко не піду. Тому сиділа вдома в квартирі, й молилась, щоб все минулось. Це був ще той стрес! Дякуючи ГО «Афіна. Жінки проти раку», отримала гуманітарну допомогу у вигляді 4 упаковок ліків. Це в прямому сенсі врятувало моє життя, адже дістати ліки стало майже неможливим, як фінансово, так і фізично. З цією допомогою я протрималась ці 4 місяці.

В квітні нарешті лікарі дозволили провести операцію на суглобі (кульшовий суглоб). Відтоді я знову можу ходити і гуляти. САМА!!! Повірте, це щастя просто пройтись по парку своїми ногами, попити кави, насолоджуватись природою і спілкуванням) З самого першого дня зі мною проходять цей шлях чоловік, батьки та друзі. Це дуже велика моральна підтримка. Зі мною постійно хтось їде на аналізи, хтось на крапельницю, хтось просто поряд, коли складно. Я не уявляю, що і як переживають вони, що відчувають дивлячись на мене, але заради них я посміхаюсь, як би важко не було мені, щоб і їм хотілось посміхатися. У найважчі дні тато носив мене на руках до машини, бо не могла дійти сама, заносив по сходах на 9-ий поверх, коли не працював ліфт.

10 липня тата не стало. В скорботі вся наша родина. Для мене це велика втрата. Але життя продовжується. Я знаю, що тато хотів би, щоб я не здавалась.


В червні в мене було чергове обстеження, яке показало утворення нових вогнищ. Це значить, що рак пристосувався до таргетного препарату, який я прмймаю. Але я готова до боротьби! Це буде нова біопсія, нові аналізи, можливо нове лікування. Ліки наступної лінії не зареєстровані в Україні, необхідно їх купувати за кордоном, але це вже буде нова історія виживання і боротьби.


Наостанок хочу вам порадити: навіть якщо у вас все гаразд, нічого не болить і не турбує, робіть планові обстеження! Краще потратьте трохи часу чи грошей на обстеження (хоча зараз можна багато чого пройти безкоштовно https://bit.ly/3PTG8fE – дізнайтесь у сімейного лікаря), ніж потім витрачати все на лікування. А тим, хто, нажаль, вже стикнувся з діагнозом рак: не опускати руки, вивчати все про свій діагноз, проходити повне обстеження, робити всі необхідні аналізи, брати думки декількох лікарів, і вже тільки тоді починати лікування, адже правильна діагностика, а потім і терапія – це запорука успіху лікування.

Життя одне і воно безцінне! Всім миру та добра!


#АфінаРакЛегень #AthenaWACLungCancer

29 переглядів0 коментарів

Останні пости

Дивитися всі