Автор статьи - Людмила Пухляк
Когда я начинаю смотреть сюжет любого медиа о раке, я мысленно начинаю отсчет, на какой секунде услышу словосочетание «страшна хвороба». И обычно оно тут же
произносится. Еще часто это «важке випробування», «смертельний діагноз» і «вирок». Из всего этого я сейчас немного согласна только с «важким випробуванням», против
остального все внутри меня бунтует, - рассказывает основатель сообщества «Онкобудни» Людмила Пухляк.
А потом я думаю, а что я знала о раке до 2010-го? Все мои знания на эту тему были обрывочны и складывались из каких-то эпизодов из фильмов, где для трагичности сюжета у кого-то случался рак, и ему сообщали тут же, сколько ему осталось. Тогда я тщательно перебирала свои воспоминания в поисках реального примера из жизни, у кого был рак, и кроме каких-то «звезд» никто в голову не приходил. Я вспомнила, что был один эпизод, когда мне сказали, что у клиентки, с которой я работала, рак. И моя реакция была точно такая же нелепая - я пыталась выразить какие-то слова сочувствия и страшно удивилась, когда мне сказали, что она пройдет лечение и вернется на работу. И, кажется, я тогда не очень в это поверила, поскольку делилась со своим коллегой этим фактом, и мы обсуждали, что мы-то знаем, что вряд ли.
1 апреля 2010 года я прочитала слово «рак» в своей медкарте. И первое чувство, которое охватило меня, был не страх, а сильнейшая растерянность от того, что я не представляла, что дальше. До того дня я была молодой и здоровой, я пару раз попадала в больницы с какими-то совершенно банальными и обычными проблемами, а то, что мне говорили врачи сейчас, я не понимала. Они особо и не говорили ничего, что могло бы мне как-то помочь разобраться с тем шквалом новых знаний, который на меня обрушился.
У меня рак, и значит я умру? Но я ведь чувствую себя хорошо, у меня ничего не болит. Мне назначают кучу обследований, и я начинаю в турборежиме обучаться тому, что означают аббревиатуры и термины, как делаются те или иные анализы и процедуры, расшифровывать результаты и читать почерк врачей, законодательство в части оформлений больничных листов и инвалидности. Я ищу врачей и вместо работы хожу каждый день на консультации, так как у меня в медкарте написана предпоследняя стадия - 3Б. В то же время по анализам и обследованиям я абсолютно здорова – КТ, рентген, УЗИ, литр сданной крови, гастроскопия, операция и четыре заключения гистологов – два «за», два «против».
Я дохожу до Национального института рака, и еще два заключения патанатомов подтверждают, что у меня рак. Меня все пытаются перенаправить к кому-то другому, пока я не попадаю к химиотерапевтам. Оказывается, что не сделан основной анализ - иммуногистохимия клеток опухоли, по которой выбирается протокол лечения. Я узнаю, что у меня триплнегатив рак груди, но еще не понимаю, что это. Интернет сообщает, что по нему самый худший прогноз. Это плохая новость. Хорошая новость в том, что наконец-то есть план лечения и у меня молодые и прекрасные врачи, к которым можно приставать с любыми вопросами.
Параллельно я отчаянно ищу тех, кто через это уже прошел или хотя бы тех, кто может знать и рассказать, как проходит лечение, к чему готовиться. Первая «благая весть» была от моего знакомого врача, который на мое трагическое «у меня рак груди» не ойкнул и не начал судорожно придумывать какие-то слова, как это делали все остальные, а сказал, не изменив ни голоса, ни интонации: «Ой, это такая обычная штука, у моей сестры был. Это сейчас очень хорошо лечится».
В поисках выживших я перешерстила весь интернет. Это была эпоха до смартфонов и фейсбука, я вела блог в Живом Журнале (сайт интернет-дневников), и там же я начала искать тех, кто прошел лечение. Я наткнулась на художницу-иллюстратора Яну Франк. В своем блоге она описывала свое онкологическое лечение в 2003 - 2005 годы. И меня очень поразило и вдохновило то, что уже в 2010-м она описывала свою жизнь, как совершенно обычную – значит жизнь после рака таки есть? Затем я нашла блог Юли Прониной, которая чуть ранее меня начала лечение такого же, как у меня, трижды негативного РМЖ. Я нашла еще несколько блогов людей, которые лечили
онкологические заболевания.
В какой-то момент я заметила, что у всех примерно одинаковые переживания и какие-то однобокие комментарии от обычных людей типа «держись», «ты молодец». И тогда мне в голову пришла мысль, что было бы хорошо, чтобы было такое специальное место, где будут те, кто столкнулся с онкологическим заболеванием. Где можно будет рассказать о себе и получить обратную связь от таких же, почитать истории тех, кто прошел или проходит лечение, где можно спросить и рассказать, как делается то или иное обследование и другие нюансы, которые каждый пациент проходит в одиночку. Так родились «Онкобудни», а я познакомилась с целым новым миром, где слова «у меня рак» звучат каждый день по сотне раз, где рак разный, где есть разные
протоколы обследований и лечения, где есть выжившие.
9 лет ежедневного модерирования сообщества онкопациентов изменили мое восприятия рака как неизлечимой смертельной болезни. Я познакомилась и подружилась с огромным количеством людей, которые прошли лечение или проходят его. Теперь статистика и прогнозы для меня не абстрактные цифры, а живые люди с их историями. И сейчас я очень часто делаю то же самое, что и мой приятель когда-то: когда мне говорят «у меня рак», я не ойкаю, не меняюсь в голосе, а говорю: «не переживай так сильно, это сейчас хорошо лечится».
Я рассказываю про себя, что у меня в 2010м был трижды негативный рак груди стадии 3Б, в 2012- м был рецидив, я и мои врачи сделали кучу ошибок, но я жива. У моей подруги была метастатическая меланома (выживаемость 5%) с тремя рецидивами, два из которых в головной мозг, но она в ремиссии. У другой в 2010-м была редкая форма лейкоза, на момент постановки диагноза ее кровь на 80 процентов состояла из раковых клеток, ее прогноз тоже был 5%, но она выжила, и у нее все хорошо. Моя близкая подруга заболела в том же году, что и я, у нее на сегодня 9 лет ремиссии, а ее бабушке больше 90 лет, и рак груди она лечила лет 50 назад – точнее она сказать не может. Я таки познакомилась с Юлей Прониной, блог которой я читала: она 10 лет в
ремиссии, 4 года назад родила чудесную дочку Василису. Еще я знаю Лару, у которой в молодости в 1985 году была лимфома, а в 2010-м трипл негатив РМЖ - 10 лет ремиссии. Рак был у тети моей подруги, я возила ее на обследования и лечение, она трусилась, как осиновый лист, – это было 7 лет назад, мы до сих пор созваниваемся и хохочем над ее приключениями. И я знаю много-много других удивительных историй.
Безусловно, рак - это очень серьезное и сложное заболевание. Но ни один врач и ни один статистический прогноз не сможет точно сказать, в какие проценты попадешь – в выживших или в смертность. Сейчас месяц, посвященный раку груди, и СМИ рассказывают про страшну хворобу, профилактику и про то, что рак вылечивается на ранних стадиях. Когда человеку только диагностировали рак, очень часто он впадает в отчаянье, что поздно диагностировали, что какой- то не такой подтип рака, или когда случается рецидив. В такие моменты может показаться, что ты один с такой бедой и шансов нет. Хочется отказаться от лечения или обратиться к нетрадиционным методам, которые подсовывают многочисленные «доброжелатели».
Но я сегодня хочу сказать очень важное: шансы есть всегда, медицина постоянно развивается и находят новые лекарства и методы лечения. Ищите выживших – они помогут вам разобраться со всеми премудростями и поддержат в сложные минуты.
Для этого вам уже не нужно перекапывать весь интернет в поисках, вы можете найти их в группе «Афина. Женщины против рака» или забив в поисковике «Онкобудни».
Людмила Пухляк