61 тысяча постов и комментариев, 108 новых участниц за месяц – реалии группы взаимопомощи онкопациенток «Афина. Женщины против рака». Здесь мы обсуждаем темы, которые пугают родственников заболевших людей. Здесь решаем вопросы, от мыслей о которых у знакомых пропадает желание общаться с онкобольными. Никому не нужны лишние психотравмы, это нормально. Но беда может прийти в любой дом. И мы очень рассчитываем на поддержку обществом важных инициатив, которые готовы реализовывать сами пациентки. В преддверии Нового года я расскажу вам о нас и нашем новом проекте.
Жизнь человека, заболевшего раком, а также его отношение к жизни сильно меняются. Это естественно, ведь появляются новые страхи и проблемы, от которых не отмахнешься. И многие женщины (я в их числе) находят мощный психотерапевтический ресурс в общении с такими же пациентками, как они сами. Отчасти потому, что обсуждение некоторых тем с родственниками и друзьями оказывается проблематичным и даже невозможным.
Выздоравливающие создают всевозможные группы, проекты и фонды для облегчения жизни «новоприбывшим» в диагноз и себе самим. Один из таких активно развивающихся проектов - сообщество взаимопомощи онкопациенток "Афина. Женщины против рака", основанное мною в апреле 2017-го.
Начав свою работу как закрытая группа в Фейсбуке, сообщество быстро переросло в общественную организацию и стало действенным инструментом в деле выживания и поддержки выздоравливающих. В группе на сегодня больше 1700 участниц, и каждый день поступают новые запросы от пациенток, нуждающихся в поддержке и советах на тему лечения и жизни в диагнозе. Ежедневно по всем средствам связи со своими проблемами в «Афину» обращаются десятки напуганных людей. Подробнее о нашей деятельности вы можете узнать из годового отчета на сайте.
Типичная ситуация. На телефон, указанный на нашем сайте (мой по факту), позвонила молодая женщина. Сквозь слезы рассказала, что у нее рецидив агрессивной формы рака груди. Пациентка приехала на очередную капельницу таргетной терапии в областной онкодиспансер по месту жительства, а ей отказали. По ходу разговора выяснилось, что в списке препаратов, имеющихся в медучреждении на балансе для бесплатной выдачи, числится 32 флакона нужного ей трастузумаба (загуглите цену, если интересно). После телефонной консультации прошло всего несколько часов до получения смс: «Дякуючи вам і дівчатам з МОЗу, я отримала препарат, отримала ще 21 день спокійного життя. Дуже дякую вам, без вас я б пропала. Дякую за те, що ві є, допомагаєте таким як я. Здоров’я вам і низький уклін».
Каждый день коллективный разум нашего сообщества ищет выходы из сложных ситуаций, помогая чьим-то матерям, дочерям, бабушкам, внучкам выжить. Это не громкие слова. На фото - статистика группы «Афина. Женщины против рака» за последний месяц: 108 новых участниц и 61 тысяча публикаций и комментариев.
Все выздоравливающие стараются вносить свою лепту в общее дело – это может быть информация, идея, физическая помощь, слова поддержки и многое другое, у кого на что есть силы. Мы с Викторией Романюк - соучредителем общественной организации - практически круглосуточно на связи с сообществом.
А теперь, наконец, о планах. В уходящем году «афинянки» создали сайт с полезной информацией, вели блоги, делились знаниями, писали инструкции для пациентов. Благодаря получению обратной связи вырисовался круг постоянно возникающих вопросов, проблем, волнующих тем. И на общем собрании сообщества было принято решение с 2019 года издавать газету - информационный бюллетень для пациентов онкодиспансеров. Таким образом, даже у пенсионеров, не владеющих интернетом, появится возможность сориентироваться в ситуации и научиться отстаивать свои права. В то время как сегодня в очередях на процедуры обсуждают в основном “лечение” содой и грибами.
В бюллетене будут публиковаться телефоны горячих линий, формы заявлений и жалоб, интервью врачей и ответы опытных пациенток на часто задаваемые вопросы. Куда обратиться за помощью, как узнать о возможности получения бесплатного лечения, как добиться выдачи закупленных за бюджетные средства лекарств, как собрать деньги на лечение, кто может рассчитывать на пенсию по инвалидности, где получить психологическую помощь, какие бесплатные мероприятия для онкопациентов можно посетить и так далее. Только действительно важное, по опыту самих пациенток.
Первый номер газеты готовится к выходу уже в январе. Какую периодичность и тираж получится осилить – зависит от того, сколько денег нам удастся привлечь на печать издания. Написание текстов, редактирование и верстка будут осуществляться усилиями энтузиастов сообщества и его друзей. Часть тиража окупят взносы членов организации. Но этого, конечно, не хватит, чтобы обеспечить газетой все онкоцентры. Поэтому «Афина» ищет меценатов, которые хотели бы поддержать нашу инициативу на регулярной или разовой основе.
Если вы считаете нашу деятельность важной, вы тоже можете внести в нее свою лепту. Сообщество не хочет привлекать рекламодателей и обращаться к политикам за помощью, чтобы сохранить независимость. Мы просим небезразличных людей поддержать важное начинание, перечисляя благотворительные пожертвования на расчетный счет общественной организации «Афина. Женщины против рака».
Верим, что объединенными усилиями ответственных граждан удастся построить в Украине справедливое общество, в котором человек, попавший в беду, будет чувствовать себя защищенным.
Реквизиты для помощи:
Расчетный счет ОО "Афина. Женщины против рака" в Приватбанке (оплатить можно через Приват24) – 26004056233433 UAH, МФО 380269. EGRPOU 41591842.
Наш сайт – athena-wac.com
Открытая страница в Фейсбуке - https://www.facebook.com/athena.wac/
Закрытая группа взаимопомощи онкопациенток в Фейсбуке - https://www.facebook.com/groups/Athena.WAC/